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EPIDERMOLISIS BULLOSA (DEBRA ESPAÑA)
www.debra.es
La Asociación de Epidermolisis Bullosa de España es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por EB, profesionales socio-sanitarios y colaboradores. Fundada en 1993, está declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior. |
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MASTOCITOSIS (AEDEM)
www.aedm.org
En junio de 2002 un grupo de enfermos de mastocitosis, animados por el Dr. Escribano, crearon la Asociación de Enfermos De Mastocitosis (AEDM). Eran conscientes de la importancia, una vez diagnostican la enfermedad, de poder contactar con alguien en tus mismas circunstancias, y que en primera persona te hable de la enfermedad y como puede afectar a tu vida. Además, era también fundamental la creación de un Centro especializado en esta enfermedad, donde doctores con un alto conocimiento en Mastocitosis pudieran dedicarse a atender e investigar en esta patología, lo que conllevaría una mejora en la calidad de vida de los afectados de mastocitosis.
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NEUROFIBROMATOSIS (ASOCIACIÓN DE AFECTADOS DE NEUROFIBROMATOSIS)
www.neurofibromatosis.es
La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, fue fundada en el año 1997 con el propósito de intentar reunir y ayudar a los afectados de NF y a sus familias. Desde su creación se trabaja en la búsqueda y difusión de información, de apoyo médico, psicológico y social, para poder contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares.
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ENFERMEDAD CELÍACA (FACE)
www.celiacos.org
La Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) se constituye legalmente el 27 de Junio de 1994 con ámbito de actuación estatal y sin fines lucrativos. La FACE está integrada por 17 federaciones/asociaciones de celíacos de carácter autonómico. El objetivo fundamental de la FACE es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por las asociaciones miembros para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción y para un mejor logro de los fines comunes.
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ENFERMEDAD CELÍACA (CELÍACS DE CATALUNYA)
www.celiacscatalunya.org
SMAP Celíacs de Catalunya, asociación sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública fue la primera asociación del estado español dedicada a atender las necesidades de un colectivo -las personas celíacas- que padecían una patología de la que se conocía muy poco por aquel entonces. La iniciativa (1976) surgió de un grupo de madres, padres y médicos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que unidos por un mismo problema decidieron organizarse para avanzar juntos en la investigación sobre la celiaquía y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, y se constituyó en 1978.
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DERMATITS ATÓPICA (ADEA)
Asociación familiares y pacientes de dermatitis atópica.
www.adeaweb.org
La Asociación de Pacientes y Familiares de Dermatitis Atópica nace en Madrid, sin ánimo de lucro, con la idea de ayudar e informar tanto a los pacientes como a sus familiares de todas las novedades relacionadas con los tratamientos y cuidados de esta enfermedad. Nuestro interés es máximo en el caso de la población infantil, ya que, por desgracia, cada vez se ve más afectada por esta enfermedad.
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VITILIGO (ASPAVIT)
Asociacion de pacientes de VITILIGO.
www.aspavit.com.
El vitíligo es una enfermedad crónica, adquirida, caracterizada por la aparición de manchas blancas en la piel, afecta a ambos sexos por igual. Se estima que el 0,5-1% de la población esta afectada y en un 20% de los casos existen antecedentes familiares de vitíligo.
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PSORIASIS (ACCIÓ PSORIASIS)
www.accionpsoriasis.org
ACCIÓN PSORIASIS, la asociación de afectados de psoriasis le da la bienvenida. En este web podrá encontrar información sobre la psoriasis y sobre nuestra asociación. Si quiere disfrutar de nuevas funciones, hágase Usuario Registrado gratuitamente.
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ICTIOSIS (ASIC)
www.ictiosis.org
Es una asociación de ámbito nacional sin ánimo de lucro, que nace con la finalidad de unir a todos los afectados de Ictiosis, mantener un contacto mutuo y aunar esfuerzos en un mejor tratamiento de la enfermedad.
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